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En mai 2021, à la suite d’une récidive de son cancer, Sonia doit subir une amputation de la jambe droite. Commence alors un long chemin de rééducation qu’elle entreprend à la Clinique Provence-Bourbonne (Ramsay Santé) située à Aubagne (Bouches-du-Rhône). Elle nous raconte son histoire.

En 2017, Sonia André découvre qu’elle est atteinte d’un sarcome, une tumeur maligne rare, qui représente seulement 1 % des cancers et qui se développe dans les tissus mous de l’organisme, tels que les muscles, les tissus graisseux, les cartilages, les nerfs ou les articulations.

« Lorsque je l’ai découvert, mon sarcome faisait déjà 9 cm de diamètre au niveau des adducteurs. Il commençait à toucher mon artère fémorale. La chirurgie étant le seul moyen de l’éliminer complètement, j’ai subi trois opérations chirurgicales en l’espace de trois ans. En mai dernier, à la suite d’une quatrième et ultime récidive, mon médecin m’a dit que la dernière option était une désarticulation de la hanche, c’est-à-dire une amputation au niveau de celle-ci », explique Sonia.

 

Une rééducation physique adossée à une prise en charge psychologique

À la suite de l’opération chirurgicale, Sonia intègre la Clinique Provence-Bourbonne en hospitalisation complète pour y suivre un protocole de rééducation avec le Dr Timsit. Au programme des premières semaines : drainage au niveau de la hanche (pour préparer la peau et faire diminuer l’œdème en prévision de la pose de prothèse), massages, électrostimulation, balnéothérapie, renforcement musculaire, travail d’équilibre, ergothérapie et groupe de parole. « Mes premières journées étaient rythmées par les séances de kinésithérapie pour le renforcement musculaire et celles d’ergothérapie durant lesquelles je travaillais notamment sur la douleur fantôme, une sensation très désagréable et par moments très douloureuse », raconte Sonia.

Elle voit également une psychologue trois fois par semaine et assiste à des groupes de parole avec d’autres patients. « J’ai notamment pu échanger avec un homme, amputé des deux jambes à 26 ans, qui était venu partager son expérience. »  

Une prothèse à apprivoiser

Au bout de cinq semaines, une fois la plaie cicatrisée, Sonia entreprend la phase de rééducation avec une prothèse. Elle choisit le modèle Helix 3D de la marque Ottobock qui s’adresse aux patients recherchant davantage de confort pendant leur cycle de marche, notamment lors de la pose du pied au sol (phase d'appui).

« C’est une prothèse assez rare qui comprend trois articulations au niveau de la hanche, du genou et de la cheville, ce qui est beaucoup plus sécurisant. Grâce à la flexion de ma prothèse au niveau du genou, je peux descendre ou monter des marches, ce qui n’aurait pas forcément été le cas avec des prothèses plus classiques. Habituellement, les personnes désarticulées sont des personnes âgées à qui l’on ne propose pas d’emblée ce type de prothèses, explique Sonia. Pour ma part, ma plus grande peur était de tomber et les ergothérapeutes m’ont beaucoup aidée à travailler ce rapport au sol durant cette phase de rééducation. »

Ce travail de formation sur cette prothèse spécifique était aussi une grande première pour l’équipe médicale. « J’étais la première patiente de la clinique à recevoir ce modèle de prothèse. Cela a été un challenge et un travail supplémentaire pour le personnel médical qui s’est montré très investi, en collaboration avec les prothésistes qui venaient trois fois par semaine pour effectuer les réglages. Ils ont tous été formidables. »

Reprise d’une vie quasi normale

En septembre 2021, Sonia poursuit sa prise en charge en hôpital de jour. « J’avais besoin, à ce moment-là, de sortir du centre et de me confronter à la difficulté de la vie de tous les jours. » La rééducation se fait alors sur des demi-journées de 13 h 30 à 17 h durant deux mois. Les séances de sport, de plus en plus intensives, permettent à Sonia de reprendre confiance en elle.

« Je suis une personne assez peureuse de nature et j’avais besoin d’une équipe pour me pousser toujours plus loin et m’aider à franchir les différentes étapes pour pouvoir remarcher », explique Sonia. Aujourd’hui Sonia a quitté la clinique et est rentrée dans sa ville de Cavalaire-sur-Mer (Var).

« Je n’oublierai jamais ces cinq mois et demi passés à la Clinique Provence-Bourbonne. Ils ont représenté un tournant dans ma vie. Le jour où je suis arrivée, je me suis dit que je n’y arriverais jamais, et pourtant, à force de détermination et avec l’aide de toute l’équipe médicale qui a su me mettre en confiance, me pousser au bon moment, écouter mes peurs et me réconforter dans mes moments de désespoir, j’ai pu m’ouvrir à cette nouvelle vie. »

Pour partager son parcours de vie et sensibiliser à la lutte contre le sarcome, encore trop méconnu du grand public, Sonia a créé un compte Instagram : @soniaetsonsarcome